Disfrutaba de su doctorado en la Universidad de Warwick, Inglaterra, cuando en una biblioteca quedó paralizada, no pudo moverse. Después de meses de exámenes, Jeannette Silva supo que debía enfrentar al Parkinson. Decidió volver a Chile y tras convivir con la enfermedad por más de una década, en mayo de 2024, en el Instituto de Neurocirugía, fue operada para recibir un implante cerebral profundo. Pese a que se trata de una enfermedad de degeneración neurológica progresiva, ¿cómo está recuperando su vida personal y académica?

Jeannette Silva tuvo una vida académica como cientos de estudiantes: cursó por dos años la carrera de Ingeniería en la Universidad de Santiago de Chile (USACH) y luego abandonó para finalizar su licenciatura en Sociología en la Pontifica Universidad Católica de Chile. Trabajó y siguió estudiando. Obtuvo un magister en estudios latinoamericanos de la Universidad de Chile. Viajó fuera del país a un master en la Universidad de Lund, Suecia. Vivió en Europa y logró inscribirse en el doctorado de Sociología en la Universidad de Warwick, Reino Unido.

La paralización del cuerpo no es lo único en la enfermedad del Parkinson. En la revisión de sus síntomas, en 2017, los colombianos Hurtado, Cárdenas, Cárdenas y León (1) resumieron que “los signos cardinales de EP [Enfermedad de Parkinson] son aquinesia (ausencia sustancial de movimientos), temblor en estado de reposo, rigidez, aumento de la tensión muscular y resistencia al movimiento (rigidez en “dientes de sierra”) e inestabilidad de la postura por pérdida del equilibrio, que lleva a frecuentes caídas y algunos otros síntomas que incluyen disartria y bradicinesia”. Estos dos últimos términos refieren a dificultad para hablar, transformando el habla en confusa y lenta (Disartria) y lentitud de los movimientos del cuerpo, aquellos que antes eran normales y espontáneos (Bradicinesia).

En Chile, se estima que existen cerca de 33 mil 300 pacientes confirmados de Parkinson entre 2010-2018, como precisó la investigación de Iris Delgado, Francisca Canals, Felipe Vial, Juan Francisco Idiaquez y Pedro Chana-Cuevas, publicada en 2021 en la revista Neuroepidemiología (2).

El Parkinson es una enfermedad incluida en el Plan AUGE-GES, es decir, al Acceso Universal a las Garantías Explícitas en Salud. Debido a su severidad como causante de incapacidad física, las personas pueden optar a la pensión por invalidez, que es dictaminada por las Comisiones Médicas, Preventivas y de Invalidez (COMPIN).

Cuidados

Francisca Castro Domínguez estudió técnica en salud y se formó en la Cruz Roja chilena. Tenía entre 16 y 17 años de edad cuando su padre, médico radiólogo, presentó los primeros síntomas. Convivió con la enfermedad de Parkinson durante 17 años y ella fue un apoyo importante en sus cuidados.

Debido a la cantidad de años trabajando en cuidados y su propia experiencia familiar, Francisca está dentro del concepto de cuidadora, sobre las cuales existen investigaciones desde la Enfermería. Ello, porque hay preocupación por los efectos que se producen en estas personas en el proceso de adaptación al atender a un paciente con la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigación colombiano (2) revisó los principales conceptos asociados a la cuidadora o cuidador. Encontraron dos principales: el primero es la función de rol, es decir, los cambios que vive la cuidadora o cuidador. Este nuevo rol puede crear conflictos en sus relaciones sociales, cambios en sus actividades de esparcimiento, ansiedad, estrés psicológico crónico y sobrecarga, lo cual afecta la salud y bienestar integral de la cuidadora y, en definitiva, problemas de autocuidado. Y, el segundo, el autoconcepto, que refiere a la relación entre cuidadora y paciente, donde aparecen sentimientos positivos y negativos, además de valores implícitos: tanto se observa un menor autocuidado o baja autoestima, como también se han evidenciado sentimientos positivos de amor, esperanza, motivación y deseos de aprender a cuidarse y cuidar al otro.

Con sus años de experiencia, Francisca rescata los valores y sentimientos positivos, al precisar que se debe ser empática y tener paciencia: “No es fácil cuidar. Todos queremos siempre súper autónomos, entonces, el consejo es tener paciencia. Uno trabaja con una persona, no con un papel”. Francisca añade que lo mejor es hacerse amiga de la enfermedad. En efecto, el citado estudio colombiano de Barón y otros (2023) advierte que las y los pacientes de Parkinson son personas con alta dependencia física y afectiva, por lo que “la tendencia es a fomentar el autocuidado y la convivencia con la enfermedad” (p.19).

Y en términos de la cuidadora o cuidador, en síntesis, la Enfermería advierte que “la interacción de los estímulos que afectan a los cuidadores, provenientes tanto de la persona cuidada como del entorno, genera un perfil específico de afectación biopsicosocial y pone en marcha diversos mecanismos de afrontamiento, que pueden ser eficaces o no. En esta situación, la función del profesional de enfermería se debe centrar en el fomento de la interacción social, y la provisión de apoyo social y familiar para disminuir el riesgo del cansancio del rol del cuidado” (Barón y otros, 2023, p.18)