A ocho años de su fundación, Down Up! le ha dado la bienvenida a más de mil familias a lo largo del país en sus programas destinados a apoyar, informar y entregar las herramientas necesarias para que cada madre y padre se desenvuelva en el proceso de crianza inclusiva

Fundación Down Up! es una organización chilena sin fines de lucro que surge en el año 2016 de la mano de cuatro familias que vieron la necesidad de aportar desde sus propias  vivencias a quienes comienzan la crianza de sus hijos con Síndrome de Down. De esta manera, formalizaron el acompañamiento entre padres y crearon una comunidad que busca apoyar, inspirar y movilizar a las familias y a la sociedad.

(De derecha a izquierda) Leticia Acuña y Coordinadora del Programa de Apoyo y Asesoramiento Fonoaudiológico de la fundación; y Carolina Gallardo, directora ejecutiva de la fundación Down Up!

– En sus palabras, ¿Cómo definirían el rol que cumple actualmente Down Up! ?

– Como la misión lo dice, es inspirar a valorar a las personas con Síndrome de Down. En la práctica eso se traduce en acompañar y empoderar a las familias que conocen la noticia de que van a tener un hijo con Síndrome de Down. Esto con el objetivo de que sean facilitadores del desarrollo de sus hijos y no barreras. Y esa es la clave para poder ir abriendo oportunidades a esos niños y a esos futuros adultos en términos de independencia y de oportunidades.

“La mayoría de los casos de diagnóstico de síndrome de Down se da tras el parto“

“Cómo reciben los padres la noticia del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down? ” (2013) publicado en la Revista Médica de Chile

En el año 2017 la Fundación Down Up! creó el Programa de Bienvenida Up!, una iniciativa gratuita dirigida a familias de todo Chile que reciben el diagnóstico de sus hijos con Síndrome de Down, ya sea con diagnóstico prenatal o postnatal (de 0 a 1 año). Esto con el objetivo de entregarles orientación a las nuevas familias a través de las Familias Monitoras de la fundación que de manera voluntaria visitan y acompañan a los padres en el proceso de adaptación y crianza. Otros programas que ha desarrollado la Fundación Down UP! son el Programa de Escuela para Familias, Programa de Apoyo Fonoaudiológico, Programa de Humanización y Apoyo a los Centros de Salud y Programa de Vida en Comunidad.

– ¿A la fecha han recibido familias de todo Chile?

– Sí, de todo Chile, es impresionante. Durante la pandemia, gracias a la virtualidad crecimos 400% en un año. Se abrió una posibilidad que antes estaba definida sólo a la presencialidad y logramos llegar desde Arica a Punta Arenas.

A raíz de la necesidad y la motivación de las familias, se inauguraron filiales de la fundación en las regiones de Valparaíso, Maule, Bío Bío, Ñuble, Araucanía, Aysén y en la Isla Grande de Chiloé. Las filiales son familias voluntarias que desean formalizar la agrupación para generar actividades relacionadas con la visibilización del Síndrome de Down y de acompañamiento. Además, las filiales permiten generar redes y proyectos específicos para cada región en materia de inclusión.

–  ¿De qué forma las filiales consolidan el trabajo en regiones?

– Por ejemplo, el año pasado, en la filial de Valparaíso, postulamos a través del gobierno regional para hacer un proyecto de sensibilización a los centros de salud. Entonces al final vamos ahí marcando presencia en las distintas regiones, que obviamente hay mucho por hacer, pero el primer paso es a través de estas filiales que son familias voluntarias.

– ¿La fundación se financia a través de donaciones?

– Sí, principalmente son donaciones de personas. Además, hay algunas empresas que auspician, digamos, proyectos específicos y también se financia a través de fondos concursables, ya sean privados o públicos. 

En la actualidad, Down Up! cuenta con un equipo de trabajo conformado por profesionales de distintas disciplinas que realizan el acompañamiento inicial a las familias a través del Programa de Bienvenida Up!. Esto con el objetivo de dejar capacidades instaladas en los padres para que aprovechen las rutinas diarias para estimular de forma constante a sus hijos

(Haz click en la imagen para acceder al sitio web de la Fundación)

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Síndrome de Down en Chile

El Síndrome de Down o Trisomía 21 es la alteración cromosómica más frecuente caracterizada por una tercera copia (parcial o total) del cromosoma 21. La trisomía se presenta en promedio en 1 de cada 600 a 700 nacimientos en el mundo, aunque en Chile, la prevalencia aumenta a 1 de cada 300 nacidos vivos, según las cifras de los hospitales asociados al ECLAMC (Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas), convirtiéndose en el país con más nacimientos con esta condición genética en América Latina.

De acuerdo a las cifras de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, en 2013 la trisomía se presentó en 24,7 de cada 10.000 bebés nacidos y según el Análisis a la calidad de vida de los usuarios con síndrome de Down en el centro inclusivo de discapacidad “El Peral ATL” para una atención médica integral (2019), en los últimos 30 años se ha triplicado el número de bebés que nacen con el síndrome en Chile.  

A esto se suma que según el artículo de investigación ¿Cómo reciben los padres la noticia del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down? (2013) publicado en la Revista Médica de Chile, la mayoría de los casos de diagnóstico de síndrome de Down se da tras el parto, y “la mayoría de los encuestados refiere que su experiencia al recibir la noticia de que su hijo(a) tenía síndrome de Down fue inadecuada (…). El principal factor asociado a una experiencia adecuada es el momento de la entrega de la noticia. Aquellos con diagnóstico prenatal están cuatro veces más satisfechos con la experiencia respecto a aquellos con diagnóstico postnatal, probablemente debido a que cuentan con tiempo para aceptar e informarse del diagnóstico antes del nacimiento”. 

– ¿Según su experiencia, a qué se deben las preocupaciones que manifiestan las familias al momento de recibir el diagnóstico de sus hijos?

– Mucha de esa incertidumbre y esa angustia inicial que está presente en las familias tiene que ver con la desinformación, porque como muchas veces planteamos desde la fundación, no todos hemos tenido la suerte de, por ejemplo, compartir sala con un compañero con síndrome de Down. Mientras no haya también políticas públicas que vayan de la mano para ir cambiando el rol que tiene la sociedad con respecto a las personas con discapacidad intelectual y en este caso específico el Síndrome de Down, se generan esta cantidad de mitos que vienen principalmente de la desinformación.

En términos de las políticas a desarrollar yo me quedo con la bandera de lucha que es donde queremos llegar, al acceso a estimulación temprana, gratuito, automático. Ese es nuestro sueño. 

– ¿Cuáles considera usted que son los principales desafíos de inclusión educacional a los que se enfrentan las personas con Síndrome de Down en Chile? 

–  A veces queda un poco a la voluntad del profesor qué tanto incluye o no incluye dentro de la dinámica escolar a los estudiantes, hablando específicamente de los colegios. Entonces ahí por eso se hace tan vital hacer una revisión de estas mallas curriculares, porque a veces, no es que el profesor sea mala persona, sino que tampoco tiene los conocimientos de cómo hacer que esta inclusión sea real dentro de la sala.

– ¿Y respecto al mundo laboral?

– Con el tema laboral, también hay un desafío súper grande. Hablando en generalidad, esto es un proceso, porque al final si los niños van avanzando y tienen una escolaridad completa, entre otros factores, obviamente van a estar mejor preparados para un espacio laboral, pero si hoy eso no sucede es complejo. También hay dificultades en relación a las expectativas que se generan en las mismas familias, como también en las organizaciones. 

– ¿Cómo se asegura que la población pueda acceder a información sobre discapacidad e inclusión en Chile?

– Es importante que el acceso a la información sea no solo cuando te pasa, sino que se debe ir informando previamente, y eso puede significar también modificaciones en mallas curriculares, pensando en, por ejemplo, en los profesores, que hoy día se ven enfrentados a una ley por el PIE, pero que en la práctica muy pocos tienen las habilidades o estudiaron habilidades específicas para incorporar en la sala. Y ahí vamos avanzando, entonces al final tenemos esta declaración de principios de inclusión pero esta declaración debe ir acompañada de otras actividades asociadas para que tenga de verdad un buen resultado. 

— ¿Usted considera que las habilidades que puede alcanzar un niño/a con Síndrome de Down depende del alcance económico de las familias? 

— Tiene que ver con el acceso a estimulación temprana. La estimulación temprana es clave. Entonces, hoy existen fundaciones que entregan todo esto de forma gratuita, pero también se tienen que financiar y el proceso está sujeto a veces a algunos cupos, o quedan lejos geográficamente, hay pocas horas disponibles o no acceden a un sistema integral de profesionales y se hace, por supuesto, mucho más difícil. Y ahí entra, digamos, la capacidad económica que pueda tener la familia para abordar las necesidades terapéuticas que tengan sus hijos. Si a eso le sumamos, que el Síndrome de Down trae asociadas algunas enfermedades, como la cardiopatía alrededor de un 60%, la situación se va complejizando.

— ¿De qué proyecto de política pública se podría potenciar el acompañamiento que realiza la Fundación a las familias? 

—- En la actualidad contamos con una alianza con Chile Crece Contigo en términos de que, por ejemplo, cuando bueno, cuando nace una guagua en Chile, Chile Crece Contigo te entrega el ajuar, digamos, tienen una serie de actividades asociadas a esa área de la niñez. Ellos conocen datos y derivan a nosotros en términos de informar. Entonces, esa es como hoy día nuestra gran alianza en términos gubernamentales, como para ir fortaleciendo el tema de la información. De hecho en la página web salimos ahí y hacen como esta derivación como más automática.

— En términos de las políticas a desarrollar yo me quedo con la bandera de lucha que es donde queremos llegar, al acceso a estimulación temprana, gratuito, automático. Ese es nuestro sueño. 

Autora: Pía Hernández Sepúlveda, parte de: @retratosindromedown